Pavel Si Autismul

Subtitle

Blog


view:  full / summary

" O minune...."

Posted by Marian Vlad on January 18, 2014 at 8:10 AM Comments comments (0)

“O minune…”

                        In toti acesti 4 anisori de la aflarea diagnosticului lui Pavel am tot sperat sa se intample o minune…am tot sperat ca intr-o buna zi ma voi trezi iar Pavel  va fi la fel  ca acei copii pe care ii dorim cu totii,sanatos,zburdalnic si plin de viata  ,dornic de a trancani si  povesti despre jocurile lui , de a impartasi  cu noi bucuriile si placerile lui,de a ne spune despre temerile si frustrarile lui,despre ce e bun si ce e rau…am tot sperat intr-o minune ca ceva se va intampla pe plan medical iar ca prin vis un medicament neasteptat ni-l va scoate din visare si  singuratate…am tot sperat intr-o minune ca banii si neajunsurile nu vor mai fi o problema si siguranta lui Pavel va fi deplina…am tot sperat intr-o minune.             

                  Cand ne-am decis sa pornim pe drumul pe care il urmam si acum,sa suportam financiar toate terapiile lui Pavel renuntand astfel la terapiile gratuite oferite de Casa Faenza, nu credeam ca o sa reusim sa mentinem psihologii nostril mai mult de cateva luni…dar am reusit. Au aparut multi prieteni si oameni generosi  care au inteles mesajul nostru si terapiile au continuat si continua si astazi.

            Au trecut aproape 2 ani de cand tot reusim sa mentinem acest program constant si intens  de recuperare a lui Pavel si multi parinti ne-au felicitat pentru efortul nostru colectiv.

           Desi stim ca drumul este in continuare lung si greu,ca vor urma alti anisori de frustrari si incercari minunea totusi s-a intamplat…am reusit ceea ce nu credeam ca vom reusi vreodata...sa mentinem constant terapiile,sa incepem un program destul de incarcat de integrare la gradinita de masa si sa il aducem pe Pavel mult mai aproape de noi si poate intr-o buna zi si de voi.

            Revin cu rugamintea de a va reaminti ca a reinceput campania de redirectionarea a 2% din impozitul anual platit de fiecaresalariat catre stat si sper ca gandurile voastre sa se indrepte si catre noi.Directionarea acestor sume catre  Pavel ne pot mentine financiar terapiile pe inca o perioada nedeterminata si ele reprezinta sansa noastra la o viata normala.

          Formularul pentru redirectionarea celor 2% din impozitul pe venit il puteti descarca din link-ul urmator sau de pe pagina cu donatii la capitolul Directioneaza 2% :

           https://docs.google.com/file/d/0B81yRMcSQJ_6SWNldzA5V2RrNW8/edit?pli=1

         Minunea a aparut de mult si se intampla zi de zi…il avem pe Pavel de 6 anisori si incercam  sa ne bucuram de fiecare zi din viata lui.

Va multumim.

 

Dupa 3 anisori...

Posted by Marian Vlad on November 30, 2013 at 3:55 PM Comments comments (0)

   Si uita asa usor au trecut zilele,saptamanile si aproape 3 anisori de cand ne tot stratuim sa il aducem pe Pavel mai aproape de noi. Desi nu am mai scris de mult incerc acum sa fac o retrospectiva cu tot ceea ce s-a intamplat cu noi in toti acesti anisori,despre ceea ce credem noi ca am reusit si ceea ce poate nu am reusit.

  Acum trei anisori ,dupa diagnosticul cazut ca o secure ,am decis ca trebuie sa ne mobilizam ca lucrurile bune sa se intample si in familia noastra asa cum era si normal. Ne-am apucat serios de citit,de rasfoit link-uri si iata ca din ianuarie am si pornit la drum iar primul pe care l-am incercat a fost Lovaas (Terapia ABA)...si treburile au inceput sa dea roade.L-am invatat pe Pavel cum arata o masina,sa recunoasca animalele,culorile,sa potriveasca forme,sa recunoasca personaje iar bucuria a fost si mai mare cand din martie am fost acceptati la Casa Faenza,institutie specializata in lucrul cu copiii cu autism, pentru un program de 3 ore/zi.

  Desi totul suna promitator anul nu a fost asa usor cum ne-am asteptat.A fost un an chiar greu plin de drumuri,frustrari si incercari nereusite de al opri pe Pavel din sterotipiile si ecolaliile care se infipsesera destul de adanc in comportamentul lui asa ca am decis sa o luam iar de la capat,intr-o alta formula. Am renuntat la serviciile gratuite oferite de Casa Faenza ,carora le multumim din suflet pentru efortul lor, si am decis sa reluam terapiile ABA dar intr-un mod mult mai profesionist,la noi acasa si cu un program de 8 ore/zi,bineinteles totul contra cost.

  Si uita asa au aparut in viata noastra Diana, psihologul care lucreaza zi de zi cu Pavel si Karina, psihologul care realizeaza si coordoneaza programele terapeutice pentru Pavel si pot spune ca au reusit sa ne schimbe viata mult in bine. Lucrurile bune un inceput sa se adune din nou. Intre timp l-am cunoscut si pe Zoli (CevaDeSpus) care ne-a demonstrat ca oameni cu suflet exista si in Timisoara,oameni dispusi sa inteleaga si sa ajute ,oameni carora le vom fi vesnic recunoscatori pentru faptul ca au inteles sa fie aproape de noi si de Pavel. Am degustat vinuri aproape 1 an si jumatate (vinuri donate de crame din toata tara) si astfel am reusit  sa mentinem constant cele 8 ore/zi de terapie la domiciliu.

    Pavel a invatat multe,in primul rand a invatat sa vorbeasca si sa inteleaga limbajul, a invatat sa se ingrijeasca de el,a invatat ce este pericolul si a invatat sa ne accepte in lumea lui asa ca din septembrie anul acesta  am inceput si un program de socializare prin integrarea intr-o gradinita normala (gradinta 23) ,carora deasemenea le multumim pentru faptul ca au avut curajul sa nu spuna "Nu se poate" si ne-au primit in colectivul lor.Mai un pic si avem parte si de prima noastra Serbare de Craciun.

  Cu siguranta vor mai fi si alte momente de frustrari,de emotii si de griji dar cel putin pot spune ca l-am adus pe Pavel mai aproape de noi iar autismul lui nu mai este de speriat,ci doar un simplu aspect care trebuie corectat mereu.

  Am cunoscut multi oameni frumosi si generosi si prin ei am inteles ce inseamna cu adevarat sa traiesti intr-o comunitate , care sunt prioritatile si ceea ce este cu adevarat important in viata.Cineva spunea "Lucrurile importante si bune le fac oameni frumosi si darnici" si pe buna dreptate acesta este adevarul.

  Despre Pavel o sa tot scriu si o sa tot postez pana cand totul va fi normal iar lucrurile se vor aseza asa cum trebuie si in familia noastra. De sprijin din pacate vom avea nevoie multa vreme de acum incolo iar cei care vor sa ne ajute in continuare  vor stii cum sa o faca. Urmeaza un sfarsit de an bun pentru noi si speram intr-un inceput si mai bun,alaturi de familie si de toti cei care ne sunt alaturi.Le multumim din suflet tuturor celor care ne-au ajutat si speram ca Pavel sa demonstreze ca totul nu a fost in zadar.Va multumim.



 

Diagnosticul

Posted by Marian Vlad on November 27, 2011 at 4:10 PM Comments comments (0)

       Cred ca cea mai mare durere a unui parinte este sa afle ca copilul lui sufera de o boala cumplita. Durerea este si mai mare atunci cand afli ca cei in masura sa te ajute te “imbarbateaza” cu raspunsuri de genul: “Nu stim care sunt cauzele aparitiei”; “Nu exista tratament deoarece copilului dumneavoastra nu sufera de vreo  boala”; “Trebuie sa aveti multa rabdare ….” si tot asa, raspunsuri pe care in cele din urma incerci cu disperare sa le afli de la alti parinti care au trecut prin aceleasi stari de confuzie si naucire prin care tu abia acum treci.

      

       Diagnosticul a cazut si in cazul nostru ,desi  stiam la ce sa ne asteptam,ca un “pumn in stomac" care te lasa fara suflare luni intregi. Parca toate visele legate de “faptura aia mica” pe care incerci din rasputeri sa o cresti se naruiesc dintr-o data. Esti total depusolat.

      

       Primele zile de dupa diagnostic sunt distrugatoare. Incerci din rasputeri sa cauti raspunsuri,sa vezi la copilul tau tot ceea ce trebuia sa vezi pana atunci, te incurajezi de fiecare data cand vezi un lucru nou si iti spui “ Si alti copii sunt  la fel” cu toate ca stii ca lucrurile nu o sa mai fie niciodata la fel.

     

       Desi au trecut aproape 2 ani de cand Pavel a primit “diagnosticul “ inca visez cu ochii deschisi ca intr-o buna zi am sa ma trezesc din cosmarul acesta. Sper din tot sufletul ca acest vis sa fie unul din acele vise care se transforma in realitate.

 

Semnele....

Posted by Marian Vlad on November 12, 2011 at 5:00 PM Comments comments (0)

 

      Multa lume ne-a intrebat si inca ne intreaba cum de ne-am dat seama ca Pavel are o “mica” problema de dezvoltare.  Desi toata lumea ne incuraja cu fraza clasica“lasa ca o sa vorbeasca si atunci nu o sa il mai puteti stapani” noi stiam ca nu o sa fie chiar asa usor.  Pavel se retragea tot mai mult , foarte rar daca intelegea ceva si mai tot timpul  gasea cate o jucarie sonora cu care “se juca “(apasa  mai tot timpul acelasi buton).


      Ar fi trebuit sa vedem semnele autismului din primul lui an de viata …problemele cu somnul sunt specifice copiilor cu autism, neintelegerea limbajului este de asemenea alta caracteristica majora. De multe ori incercam sa il culcam si ii spuneam “Nani Pavel” si el radea crezand ca ne jucam cu el….de asemenea i-am spus pe nume de cand l-am botezat dar “numele  Pavel “ nu insemna nimic ptr el. De multe ori spuneam sotiei…Mai pisica asta (de 11 ani avem o pisica birmaneza pe nume Izy) raspunde la nume mai repede decat Pavel...dar nu ne-a trecut prin gand sa vizitam un specialist…era totusi prea mic.


     Am fost foarte fericiti cand Pavel si-a dat drumul la mers (in luna  10) …era atat de impresionat de acest fapt ca mergea incontinuu. Noi tot incercasem sa il incurajam sa o faca chemandu-l de la unul la altul dar nu am reusit niciodata si nu intelegeam de ce. Acum stiu…nu intelegea limbajul. Tot ce invata …progrese erau .…le invata de unul singur de aceea ramanea in urma altor copii de aceiasi varsta.


    Aglomeratia este iar unul din semnele pe care trebuia sa le observam…era vizibil deranjat de spatiile cu lume multe. In perioada primului an aveam foarte des oaspeti si chiar am organizat sarbatorile de iarna la noi acasa…dar Pavel mai tot timpul se retragea in dormitorul lui vizibil deranjat de noi. 

 

    De asemena au m-ai fost si alte semne pe care ar fi trebuit sa le vedem (imi este foarte greu sa revad filmuletele cu Pavel ) dar cred ca cele care te fac cu adevarat sa iti pui semne de intrebare sunt cele pe care le-am descris mai sus….neintelegerea limbajului, problemele cu somnul,retragerea din colectivitate si izolarea sunt semne pe care orice parinte ar trebui sa le aiba in vedere in dezvoltarea copilului lor.    

 

Primul Anisor

Posted by Marian Vlad on November 12, 2011 at 5:00 PM Comments comments (0)

    Nu stiu cand Pavel s-a hotarat sa se retraga in “lumea lui” dar cert este ca primul anisor a fost unul destul de fericit pentru noi fara sa ne ingrijoreze starea lui de sanatate si de dezvoltare.      

 

    A fost un bebelus frumos asa cum sunt mai toti bebelusii pentru parintii lor. Un mic plangacios,mancacios si mai tot timpul somnoros.Primele luni  a fost mai tot timpul curios de cine patrundea pe teritoriul lui si foarte vesel. Nimic nu prevestea  diagnosticul   

 

   

    Oricum este foarte greu sa iti dai seama daca copilul nu se dezvolta normal fiindca nu stii cam ce ar  trebui urmarit si ma refer aici la ce ar trebui sa stie sa faca un bebelus in functie de perioada lui de viata. Cred ca un pediatru si un medic de familie bun ar trebui sa stie semnele si sa incerce sa indrume parintii in a urmarii cat mai atent anumite detalii legate de dezvoltarea bebelusului.      

   

    De multe ori am stat si m-am gandit,dupa primirea diagnosticului, cand sa intamplat ,cu ce am gresit noi si daca am gresit cu ceva. Cum de nu am vazut semnele!  Am sa postez cateva filmulete cu el din perioada primului an. Este foarte greu sa iti dai seama daca autismul era sa nu “instalat”. 

   

    Despre semnele pe care ar fi trebuit sa le vedem  si nu le-am vazut am sa incerc sa va relatez data viitoare…..

 

Viata alaturi de Pavel

Posted by Marian Vlad on November 4, 2011 at 6:25 PM Comments comments (0)

           Salutare tuturor celor care vor avea rabdarea si intelegerea sa ne asculte .        

         

           Am decis sa deschid aceasta sectiune pe pagina dedicata fiului nostru Pavel din mai multe motive si anume:

 

         - Am sa incerc pe acesta cale  sa aduc multumiri tuturor celor care ne ajuta si constientizeaza faptul ca  viata alaturi de un copil autist nu este deloc usoara.      

        -  De asemenea voi incerca prin  randurile pe care le voi posta pe acest blog sa descriu cat mai multe evenimente din comportamentul lui Pavel de pana acum cu scopul ,asa cum am promis, de a informa si indruma  alti parinti asupra acestei  probleme  cu care noi, in calitatea de parinti ai lui Pavel care este diagnosticat cu “AUTISM” ,ne-am confruntat si cu care inca ne luptam ptr recuperarea lui Pavel.

        

           La sectiunea “AUTISM/TRATAMENTE”  de pe aceasta pagina o sa postez cat mai multe link-uri utile facute si gestionate de persoane care au calificarile necesare si care de asemenea va pot indruma si ajuta in cazul in care va veti confrunta cu aceasta problema.

 


Rss_feed